Vivre avec la maladie de mon conjoint

Quand je l’ai rencontré, on était jeunes. Lui de l’Ontario, moi du Québec. On a appris à se connaître sur Internet, eh oui, sur outaouais web. Ça fait 12 ans déjà de ça.

Il est atteint de la fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte différents organes, mais surtout les poumons et le système digestif. Il doit prendre une vingtaine de pilules par jour, des pompes, faire de l’exercice pour dégager ses poumons, voir son équipe de médecins et de thérapeutes à tous les 3 mois et j’en passe. Tout ça, je le sais, parce que j’ai appris à vivre avec lui et la maladie.

Crédit photo : Marie-Ève Méthot photos

Il me l’avait dit, c’était écrit sur mon écran dans notre conversation msn. J’ai tapé ça sur Internet et j’ai vu que la nièce de Céline Dion en était décédée. Je ne connaissais pas grand chose de la maladie finalement, mais il m’intéressait.

J’imagine encore ma mère me dire « Mais Janie, tu sais qu’il a une maladie ? » et moi qui lui répond « Oui je le sais, et je dealerai avec quand ce sera le temps ». Je sais qu’elle était morte d’inquiétude. Une maman, ça s’inquiète pour son enfant. Je le sais, j’en suis une maintenant. Elle avait peur pour sa fille. Peur que j’ai de la peine. Peur que je me fasse du mal. Peur que je n’ai pas la vie amoureuse que je mérite. Peur que je ne puisse pas avoir la petite famille dont je rêvais.

Je l’aime, que veux-tu. On ne choisit pas ça. Maladie ou pas, c’est lui.

On faisait tout ce qu’un couple « normal » fait. On allait au cinéma, on voyait nos amis. On sortait le soir dans les bars, on se couchait à 3h du matin et on se levait à 7h pour nos cours à l’université.

Puis, on a décidé de s’acheter une maison. Et ensuite est venu le moment de penser à avoir un enfant. Ce fût ma première vraie confrontation à la maladie. Cet enfant, on ne pourra pas le faire intiment comme on le veut. Nous allions devoir faire des traitements de fertilité. Pour moi, c’était la seule marche à suivre et j’allais faire tout ce qu’ils allaient me dire de faire pour que notre rêve se réalise.

Je sentait l’amour et l’admiration qu’il portait à mon égard. Il n’en revenait pas de ma force et de mon courage pour tous ces rendez-vous, examens, injections, etc. Mais les traitements n’ont pas été facile sur notre couple. Il se sentait responsable de tout ça. Responsable de m’imposer ça. Responsable que j’aie à souffrir physiquement. Responsable des échecs. Que si j’étais avec un autre homme, je n’aurais pas à vivre ça. Imaginez ma peine de l’entendre me dire tout ça. Ça ne doit pas être facile de vivre avec ce sentiment de culpabilité.

Heureusement, à la deuxième tentative, ça a fonctionné. Logan s’est joint à notre famille le 25 septembre 2013, un mois plus tôt que prévu. Il avait hâte de faire notre rencontre.

Je suis fière de mon amoureux et de tout ce qu’il accomplit. Il prend soin de lui, s’entraîne, donne des conférences, cours des 10 km, fait du bénévolat pour la cause, prend soin de notre fils et pense toujours à Logan et moi en premier.

Ce n’est pas facile à tous les jours. Mais je ne m’arrête pas à ça. Ce sont les gens qui me le rappel que mon conjoint a une santé fragile. Je ne peux pas y penser à tous les jours. Ce serait atroce. Bien sûr, il m’arrive d’avoir de la peine. De m’imaginer le perdre. D’être seule avec mon fils. Mais j’ai fait le choix de regarder vers l’avant. De profiter de la vie. Elle est trop courte pour penser à plus tard.

J’ai l’impression qu’il a été mis sur mon chemin pour plein de raisons. Pour me donner une force. Pour me faire vivre le grand amour. Pour me donner un fils. Pour prendre soin de moi et m’enseigner à vivre au jour le jour.

Je ne sais pas combien de temps il sera dans ma vie, mais pour l’instant, j’en profite.

C’est ma vie, et je l’aime comme ça. C’est tout ce que je connais.

À toi mon amoureux xxx

 
Crédit photo : Marie-Ève Méthot photos

Partager: Share on Facebook
Facebook
0Tweet about this on Twitter
Twitter

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

  • Bonjour, votre histoire m’a tellement touché car moi-même je vis avec un conjoint de 15 ans mon aîné et qui a des problèmes de santé en autre bipolaire, diabète, problèmes de poumons,etc.
    Je fais pleins de choses par amour pour lui, quelques fois ces difficiles, je vois à tous ces rendez-vous, injections de son insuline 4 fois par jour, sa médications, etc. Il me dit parfois que je suis sa cuisinière, sa couturière, son infirmière, etc.
    Cà fait maintenant 5 ans que nous sommes ensemble, notre amour pour l’un l’autre est encore là malgré les hauts et les bas dans notre vie.C’est vrai que notre entourage nous fait pensé à la maladie et la différence d’âge.
    Mais l’amour est là pour longtemps encore.
    Merci.